piątek, 28 maja 2010

Pacjentka pozywa NFZ i Ministerstwo Zdrowia

Wlasnie przeczytalam artykul dot sprawy Janiny Orczyk, o poruszajacym tytule "Mam raka i dosc proszenia o leczenie. Ide do sadu". Horror.

Zostalo jej odmowione prawo kontynuowania terapii, bo wg przepisow wykorzystala wszystkie mozliwosci. Ale tylko wg przepisow. Realne sposoby dalszego leczenia istnieja i wg lekarzy sa to po prostu inne sciezki na zasadzie - jedno nie zadzialalo, trzeba probowac inne. Ale NFZ chorym na raka nerki daje prawo do tylko jednej sciezki. Zadziala to dobrze, nie zadziala to...

czwartek, 27 maja 2010

Menopauza, slowotoki i Olga Tokarczuk

Rozpoczynajac leczenie nie myslalam wcale o skutkach ubocznych agresywnej terapii. Oczywiscie wiedzialam, ze dlugo bede dochodzic do siebie, ale wtedy najwazniejsze bylo jedno – zabic potwora i wygrac walke o zycie.

Moje leczenie o dobre 15 lat przyspieszylo nadejscie jesieni zycia kobiety, czyli MENOPAUZE, ze wszystkimi jej dolegliwosciami i cala paleta nowych odczuc i nastrojow. Od euforii do depresji , nieprzespane i przeplakane noce, gorsza pamiec, inna jakosc postrzegania swiata i ... jeden aspekt humorystyczny – SLOWOTOKI. Zaczynam cos mowic, kilka zdan przeksztalca sie w opowiesc, ta obrasta w dygresje, az wreszcie... gubie sie ja – bo nie pamietam co chcialam przekazac, gubi sie sluchacz – nie mogac odnalezc glownego watku. Smutne to, bo to dowod na obnizenie wydajnosci intelektualnej. Tak o tym caly czas myslalam.

Na moje szczescie wpadla mi w reke ostatnia ksiazka Olgi Tokarczuk „Prowadz swoj plug przez kosci umarlych”. Bohaterka jest cudowna kobieta w wieku menopauzalnym (chociaz, o ile sie nie myle, slowo menopauza nie pada ani razu). Taka troche dziwaczka co to z miasta na wies sie przeniosla, odbierajaca bardzo emocjonalnie zwiazki z ludzmi: zle uczynki zlych ludzi rania ja niemal fizycznie, wobec przyjaciol i ludzi jak ona wrazliwych, jest niezwykle lojalna i czula. Janina (imienia swego nie znosi) miewa rozne DOLEGLIWOSCI, wysypki, migreny i ataki bolu, ktorych pochodzenia nie mozna wytlumaczyc jednoznacznie. Miewa tez SLOWOTOKI. Jeden z nich rozegral sie w kosciele. Nie mogac opanowac przemoznej checi „wypowiadania sie”, Janina przerywa kazanie proboszczowi i demaskuje jego liczne grzeszki. Scena po prostu powala.

Nie znam zadnego innego przypadku w literaturze, w ktorym glowna bohaterka – kobieta przechodzaca klimakterium – byla przedstawiona w tak piekny i atrakcyjny sposob - jako wartosc sama w sobie. Wartosc z powodu doswiadczenia, wrazliwosci, bezkompromisowosci. Poczulam, ze rewolucja jaka dzieje sie w moim zyciu z powodu menopauzy, to nie tylko strata, lecz takze nowa jakosc. Bardzo za to dziekuje Oldze Tokarczuk.

środa, 26 maja 2010

Sport remedium na wiele

Cos mi sie wydaje, ze ten moj fiol z dawaniem sobie wcirow powiazany jest z choroba. Sama sobie udowadniam, ze skoro tyyyyle moge, to znaczy, ze zdrowa jestem. Wielki fiol jak nic. I dotyczy to nie tylko sportu, ale ogolnie przekraczania wlasnych mozliwosci. Wiem, ze moze mi sie zachciec przekraczac takze inne granice, np. moralnosci, tak miewaja rozni „ocalency”, wiec trzeba sie trzymac na bacznosci...

Jest jeszcze inny aspekt. Podczas leczenia i trzy miesiace rekonwalescencji wsluchiwalam sie, musialam to robic, nie mialam innego wyjscia - w moje cialo. Jego sygnaly, potrzeby. Chcialo spac – spalam, chcialo pic – pilam, chcialo lezec – lezalam, nie chcialo jesc – nie jadlam (no, tutaj to pertraktowalam), chociaz glowa wcale nie miala na to ochoty, musialam tak robic, bo sil braklo na wszystko. Ale teraz ja tu rzadze – i zaczelam je katowac. Sie buntowalo na poczatku, nadal probuje, ale ja juz jestem gora. Bolaly mnie miesnie ktorych nie mialam, kostki u nog strzykaly wieczorem jak glupie, blizna ciagnela podczas cwiczen (do dzisiaj czasem mam wrazenie ze naraz pusci i zrobi glosne trrrrrach podczas body balance), a wewnatrz miednicy i w pachwinach cos mnie blokowalo przy rozciaganiu. Ale to przeszlosc prawie. Bo znow tu rzadze!

Bardzo lubie wieczorny widok jaki roztacza sie na Zachodnim Nadmorskim Bulwarze Dakaru. Setki biegajacych ludzi. I to nie tylko tych zamoznych, w modnych dresach i calym osprzetem potrzebnym i niepotrzebnym. Biegaja takze ci bez pracy, bez zajecia gwarantujacego staly dochod, zdawalo by sie bez perspektyw. Inwestuja w swoje zdrowie i stan ducha, co swiadczy o wielkiej sile i optymizmie; to inwestycja z mysla o przyszlosci i o lepszych czasach. Taka postawa – ok, teraz jestem biedny, ale to nie znaczy, ze moje cialo ma to odczuwac, bo w przyszlosci gdy przyjda dla mnie lepsze czasy, co mi bedzie po niedoleznym ciele? Bardzo mi tym imponuja, bo ich rowiesnicy w Polsce w podobnej sytuacji raczej zasilaliby puby i budki z piwem... A moze sie myle?

wtorek, 25 maja 2010

Bylam w niebie ! 4 km w 27 minut !!!

Chyba jestem fisnieta z tym bieganiem.

Polazlam na bieznie przekonana, ze nic z siebie nie wycisne po podrozy i nocnych koncertach w Saint-Louis, a tutaj prosze – najwyrazniej przerwa dobrze mi zrobila. Bieglam i bieglam, 4 km stuknal w 27 minucie, potem byl 6 km, a ja biegla dalej. Bez przerwy 40 min i z podbiegami! I weszlam w ten stan, ten cudowny stan, kiedy mozesz biec i biec i czujesz sie szczesliwa i wolna (na ile mozna czuc sie wolnym na biezni w klubie;).

Na pewno do mojej super formy przyczynil sie fakt, ze wreszcie zlapalam minimalna wage dla mojego wzrostu (48 kilo). Jelitko ostatnio dobrze pracuje, apetycik dopisuje, to i miesnie wreszcie sie pojawily.

Cos jeszcze chcialam napisac, ale zapomnialam co. Moze ktos ma jakas rade, co zrobic z ta dziurawa pamiecia po sztucznej menopauzie?

Saint-Louis


Wyjazd zaliczam do tych najbardziej udanych. Spedzilismy troche czasu z bardzo sympatyczna Polka, ktora tam mieszka od ponad 20 lat, jej rownie sympatyczny maz zawiozl nas „w busz” i zrobil maly wyklad pogladowy (z zawodu „rolnik”), powalesalismy sie po pieknym starym Saint Louis wdychajac zwariowana atmosfere festiwalowa, zaliczylismy dwa koncerty wieczorne, ktore raczej powalaly wlasnie atmosfera niz wirtuozerstwem, ale to nie szkodzi. Gdy cos sie dzieje ciekawego w Senegalu, mam wrazenie ze wszyscy ludzie sztuki zjezdzaja sie do tego miejsca. Efekt? Te sema twarze + garsc turystow + pracownicy miedzynarodowych instytucji. Podziwiamy swoje kreacje, silimy sie na oryginalne opinie, snobizm na calego.

Saint Louis po raz kolejny zadziwilo mnie. Swoim bardzo przystepnym klimatem z dominujaca chlodna bryza, rytmem zycia duzo znosniejszym niz w zabieganym Dakarze i oczywiscie swym wygladem. Stare miasto to podluzna wyspa znajdujaca sie na rzece Senegal. Gdy bylam tam ostatnio, jakies 5 lat temu, wydawalo mi sie, ze miasto chyli sie ku upadkowi, wiele starych kamienic bylo zaniedbanych, niektore z nich wrecz nie do odratowania. Okazalo sie jednak, ze miasto wypieknialo! Wiekszosc kamienic odrestaurowanych, coraz wiecej restauracyjek, kafejek, galerii. Obowiazkowy punkt na szlaku turystycznym Senegalu.

A jesli chodzi o 18 Saint-Louis Jazz Festival. Jakos tak sie stalo, nie jest to oczywiscie wpisane w formule festiwalu, ze odbywa sie on pod znakiem „metissage” - mieszania kultur i stylow. Czyli ze przyjezdne zespoly graja czesto razem z miejscowymi muzykami. Bywa bardzo smakowite, ale bywa tez niestety niezjedliwe, jak w przypadku koncertu najwiekszej gwiazdy festiwalu - Pharoah Sanderds, legendarnego czarnego saksofonisty, ktory w swym zafascynowaniu rytmami wybijanymi przez trzech senegalskich tamtamistow, zapomnial chyba ze sam mial tu grac. Kilka fraz oddanych pospiesznie, a potem bebny, bebny i bebny. Duzo bardziej podobal mi sie Sekstet Jerrego Gonzaleza. Lider – perkusista (konga) i trebacz, otoczony muzykami spod znaku jazzu, klasyki, etno: fortepian, saksofon, flet, wokalista flamenko + perkusista senegalski na wszelkiego rodzaju „przeszkadzajkach”. Mimo pozorow ciaglej imrowizacji rygory muzyczne zachowane; dla mnie super.

Nasz wyjazd byl taki jak lubie, czyli bardzo intensywny. Przed poludniem zwiedzalismy miasto i okolice. Nawpychalam sie truskawek; tak tak, odpowiednio pielegnowane owocuja takze w Afryce. Widzialam olbrzymiaste stado malp w buszu i pol warana. Pol, bo tylko tyle zdozylam zobaczyc zanim calkowicie schowal sie w zaroslach. Pojechalismy tez zwiedzic tame na rzece Senegal, ktorej zadaniem jest zapobieganie cofaniu sie slonych wod oceanu w glab rzeki. W drodze powrotnej mucha macon (nie wiem skad ta nazwa) uzadlila Srednia. Takie jej szczescie, ze wyzywaja sie na niej wszystkie zwierzaki... Incydent nieprzyjemny, bo przez chwile nie wiedzialam co jej sie stalo i co wlasciwie ja ugryzlo – osa, szerszen, skorpion? Przeleciala mi nawet mysl, czy to nie waz  ; Cale szczescie skonczylo sie na wielkim strachu Sredniej i srednio duzej opuchliznie.

Poza tym zdrowie dopisalo. Postanowilam ignorowac moje leukocyty i nie biadolic nad ich niska liczba, co dalo bardzo dobre efekty. Bol gardla przeszedl na uszy, lecz nie przeksztalcil sie w nic zlosliwego. Chorobsko dopadlo za to Pana Ha i srednia corke; najmlodszy trzyma sie dzielnie. Wlasciwie to my tutaj bardzo rzadko chorujemy. Mamy dwa sezony chorobowe, na poczatku lata i w srodku jesieni, kiedy zmienia sie klimat, czyli z cieplego przechodzi w goracy i na odwrot. I teraz wlasnie jestesmy na poczatku lata.

piątek, 21 maja 2010

Dr Kocur, gardlo i perspektywy wekendowe

Nie mogac sie doczekac wiesci od Dr Kocura, podeszlam go podstepem. Kolezanka zawiozla moje wyniki w kopercie i wreczyla je jego sekretarce. Piec minut pozniej zatelefonowalam do onej sekretarki i wytlumaczylam (udramatyzowalam troszke) w czym rzecz. Obiecala pokazac moje wyniki doktorowi dzisiaj z rana i oddzwonic do mnie.
Poniewaz w godzinach poludniowych bylam w okolicy, weszlam do kliniki. Sekrtarka - o, bonjour Madame Ha, wlasnie mialam do pani dzwonic; doktor powiedzial, ze wyniki sa dobre i nie musi pani przychodzic na wizyte. Podziekowalam ladnie i grzecznie. A w drzwiach jeszcze natknelam sie na samego Dr Kocura. I znow odegralam sztuke - wie pan, bo ja niedlugo lece do kraju, te lotniska, samoloty, skupiska wirusow i bakterii, chore dzieci znajomych... Prosze na siebie uwazac, powiedzial, ale wyniki sa ok. Probowalam jeszcze cos tam przebakiwac, ze kalcemia urosla i co bedzie jesli przekroczy norme - ale nie przekracza - przerwal mi - i bon voyage, do zobaczenia po powrocie.
Ta, teraz jeszcze musze wymyslic podstep na innego doktora, od ktorego zalezy termin kolonoskopii. Normalnie komedia jakas. Ale nie zloszcze sie, malo tego, sama w niej gram...

Przed nami dlugi wekendzik. Bo jak przystalo na kraj, w ktorym 90% ludnosci wyznaje islam, mamy wolne poniedzialkowe swieto katolickie - chyba zielone swiatki ;). To taka mala dygresja w ramach odczarowywania potocznych opinii o muzulmanach i Afryce. Zeby nie marnotrawic wolnych dni, jedziemy do Saint-Louis na festiwal jazzowy (hura). A mnie cos zaczyna gardlo bolec. Tak troszeczke tylko. Albo jakies paskudztwo dopadlo mnie w teatrze, albo za duzo dzisiaj gadalam (o moich slowotokach napisze innym razem).

poligamia w teatrze

A wczoraj piekna sztuka w teatrze – «Polimachin » traktujaca o … poligamii. Temat dla nas tutaj wcale nie egzotyczny ;) Sztuka opowiada o spolecznych, ekonomicznych, psychologicznych skutkach poligamii. Srodki wyrazu teatru ulicznego, ale uzyte w sposob bardzo wyrafinowany. Obu wykonawczyniom udalo sie uniknac klaunady i pokazac w sposob dowcipny skomplikowane relacje damsko-meskie w spoleczenstwie senegalskim. Baaardzo mi sie podobalo. Usmialam sie po pachy, publicznosc na kolanach. Zobaczyc bedzie mozna latem w Avinionie podczas festiwalu teatralnego.

Dzisiaj rano mialam przyjemnosc spotkac sie z wykonawczyniami. Okazalo sie, ze sa jednoczesnie autorkami tekstu. Brawo, dwie mlode, ambitne dziewczyny. Pogratulowalam i zacytowalam moj ulubiony fragment: mloda zona do meza – moj najdrozszy, najkochanszy, wszystko potrafisz, umiesz, dzieki Tobie jestesmy zamozni, taka jestem dumna z Ciebie, jestes doprady prawdziwym mezczyzna. On na to – dziekuje najdrozsza. Biore zatem druga zone. Ona – co? Jak to, dlaczego? On – przeciez sama powiedzialas, ze jestem prawdziwym mezczyzna, a prawdziwy mezczyzna to poligam. Prawdziwa, meska przewrotna logika.
Polecam do obejrzenia wszystkim, zwlaszcza mezczyznom, nie tylko senegalskim ;)

Aha, jesli kogos razi, niech w miejsce poligam, wstawi niewierny maz. Wyjdzie prawie na to samo ;)

czwartek, 20 maja 2010

dane i ich brak

Podczas wizyt u doktora udaje mi sie czasami ukrasc chwilke na rozwazania ogolne, nie zwiazane bezposrednio z moim stanem, ale krazace oczywiscie wokol tematu zdrowia i nowotrworow. Doktor znany jest ze swych talentow oratorskich, czesto wypowiada sie w mediach na tematy zw z nowotworami i paleniem tytoniu. Nie udalo mi sie ostatnio namowic go do rozmowy o liczbach, szacunkowych danych zachorowan w Senegalu ani procentowych wznow w moim stadium zaawansowania. O moim przypadku nie chce mowic, bo statystyka nie jest nauka w pelni oddajaca szanse wyzdrowien w medycynie: „nie powiem, ze ma Pani 12% szans na wznowe, moge co najwyzej powiedziec, ze gdyby bylo 100 Pan An, 12 z nich prawdopodobnie zachorowaloby na wznowe. Ale to sytuacja czysto hipotetyczna”.

Co do przypadkow zachorowan w Senegalu. Znajac dane swiatowe mozna przypuszczac, ze w Senegalu na raka szyjki macicy i piersi zapada rocznie 2500 kobiet. Nie sa to dane uzyskane od profesora. Liczba ta po prostu funkcjonuje w mediach jako ogolnie przyjeta. Dlaczego nie znamy dokladnych liczb? Bo nie ma ogolnokrajowej bazy danych. Nie ma systemu, ktory notowalby wszystkie przypadki zachorowan na raka. A skoro nie znamy liczb, to troche tak, jakby problem wcale nie istnial.
Profesor nie odnosi sie do tej liczby. Podkresla jednak, ze rak zabija czesciej niz AIDS, gruzlica i malaria razem wziete, czyli choroby, z ktorymi w Senegalu spotykamy sie bardzo czesto. „Rak jest czwartym powodem smierci w Afryce, a 75% pacjentow zglasza sie do lekarza w stadium zaawansowanym i trudnym do wyleczenia”, mowi.

środa, 19 maja 2010

Czekam...

Moje dotychczasowe leczenie bylo ekspresowe. W srode mialam czesciowa diagnoze, w piatek pelna, a po niedzieli zaczelam leczenie. Naswietlania z chemia trwaly piec tygodni, operacja po nastepnych pieciu. Nie zdazylam sie wlasciwie wystraszyc tym wszystkim, co niestety nadrabiam teraz z nawiazka, spedzajac wieczory w necie i wczytujac sie w historie chorych na raka, opisy leczen, rokowania przy poszczegolnych stadiach.

Wiem, nie powinnam tego robic, bo jak mowi Dr Kocur - kazda choroba inna, kazdy organizm inny. I pewnie nie robilabym tego, gdybym miala lepszy dostep do informacji. Kocur nie odpowiedzial na mojego maila, czekam zatem... Czekam tez na date kolonoskopii. Nie podoba mi sie taki stan rzeczy, bo wczesniej nie musialam na nic czekac. Tak chyba jednak musi byc - stan remisji calkowitej powoduje, ze tracimy wiekszosc "praw" pacjentow podczas leczenia. Ale nasz strach i obawy sa takie same, czasami nawet wieksze, bo wznowa grozi caly czas. A w przypadku raka szyjki macicy rokowania przy wznowie sa baaaardzo kiepsciutkie.
Czekam zatem.

poniedziałek, 17 maja 2010

mam dla Pani dwie wiadomosci. Jedna dobra druga zla..

No nie uslyszalam tego doslownie, ale tak interpretuje moje wyniki krwi.
Po raz pierwszy zrobilam markery nowotworowe. Sa... w normie - tadam!!! Tak, wzruszylam sie.

Wyniki przychoda mailem jednoczesnie do mnie i do Kocura. Umowilam sie z nim, ze jesli bedzie cos nie tak, to zaprosi mnie na konsultacje.
No i teraz czekam, bo... markery ok, ale leukocyty, zwlaszacza limfocyty, erytrocyty - tragedia. Nigdy nie byly tak niskie, nawet podczas i po chemioradioterapii leukocyty zawsze byly powyzej 3000, teraz spadly do 2800. Dziwne o tyle, ze poltora miesiaca temu byly juz w normie...

Nie wariuje, ale jestem... hm zaniepokojona. W necie oczywiscie nie moge sie nieczego doczytac. Bo zeby odczytac wyniki prawidlowo i nie wyszedl kosmos, trzeba odniesc je do pozostalych parametrow. A to moze tylko lekarz. Skoro wiec doktor nie dzwoni, napisze do niego. I poczekam na wiadomosc. Do tego czasu wylaczam myslenie :D

W ramach wylaczania myslenia mialam pobiegac. Ale jak tu biegac, jak glowa mowi - musisz na siebie uwazac, masz podwyzszona podatnosc na zlapanie jakiegos paskudztwa. Wiec ograniczylam sie do dwoch godzin na fitnessie, gdzie zapewne mam wieksze szanse zlapanie jakiegos paskuda niz biegajac samotnie. Ech, brak w tym logiki, ale trudno. Godzina aerobiku i godzina rozciagania. Baaaardzo mi to dobrze zrobilo. Zwlaszcza to ostatnie.

sobota, 15 maja 2010

Kto sie rusza ten zdrow

nie, nie pisze raz jeszcze
teraz sobie przypomnialam, dlaczego przestalam pisac bloga - bo mi ciagle wywalalo w kosmos co zapisalam. Dlaczego po podgladzie nie mozna wrocic do wklepanego posta tylko sie go traci.
mam to w nosie, ide spac.

A moze jednak napisze.

Nie wiem, czy moje dzisiejsze "aktywnosci" przyblizyly mnie do polmaratonu. A bylo tak: rano pojechalam z kolezanka na nadmorski bulwar, gdzie moj klub sportowy http://www.olympique-club.com/
zorganizowal otwarte pokazy body jam i body balance. Pierwsze to swietna rozrywka i kardio, drugie uspokaja i rozciaga. Zostalam tylko na pierwszym, bo slonce operowalo niemilosiernie, a powinnam jeszcze przez rok chronic przed nim moje wybladle cialko.
Tutaj moja ulubiona szkola aerobiku Les Mills. Niestety nie ma jej w Polsce. Szkoda.
http://www.lesmills.com/france/fr/members/bodyjam/bodyjam-group-fitness-program.aspx

piątek, 14 maja 2010

po dlugich miesiacach

Nie pisalam od listopada. Przeprowadzka, brak internetu, zwatpienia, radosci itd itp.

Radioterapie zakonczylam na poczatku grudnia, na poczatku stycznia przeszlam operacje. Trzy tygodni pozniej uslyszalam cudowna wiadomosc - histpat jest korzystny dla Pani, nigdzie sladu potwora, konczymy leczenie!

Niestety nie byl to koniec mojej przygody ze szpitalem. W lutym trafilam do niego z wysoka goraczka od nie-wiadomo-czego. Przelezalam w szpitalu plackiem rowno miesiac. Lekarze szukali, badali, dumali, robili analizy na wszystko, a ja chudlam w oczach, opuszczaly mnie sily, gaslam prawie. Prawdopodobnie byl to niezidnetyfikowany wirus, ktory zaatakowal podstepnie moje pozbawione odpodrnosci cialo. No ale przeszlo. W marcu zostalam wypisana ze szpitala. Wychudzona i wymeczona powoli dochodzilam do siebie. Balam sie, ze to-nie-wiadomo-co wroci i powali mnie skuteczniej... ale kilka dni przed 15 marca zaczelam odczuwac wyrazna poprawe. Bardzo wyrazna...

W kwietniu wrocilam ostroznie do sportu. Na poczatku maja zaczelam "wyciagac" 4 km w 30 minut. Mam nowy cel - polmaraton na moje 40. urodziny (czyli za dwa lata).
I o tym bedzie moj blog. O dalszym leczeniu i o bieganiu.